30年间三次患癌,73岁史安利教授分享抗癌心得

撰文|叶芳编审|辛欣编辑|廖颖瑶癌症被广泛定义为一种身心疾病,对于癌症患者的治疗不应只聚焦躯体症状,还需关注患者的心理状态。随着治疗手段和理念不断更新,癌症患者的生存期大……

撰文|叶芳

编审|辛欣

编辑|廖颖瑶

癌症被广泛定义为一种身心疾病,对于癌症患者的治疗不应只聚焦躯体症状,还需关注患者的心理状态。随着治疗手段和理念不断更新,癌症患者的生存期大大提高,更加追求生活质量,希望活得更好。

肿瘤患者如何进行康复备受关注。

11月12日,2020中国肿瘤学大会(CCO)康复分会场活动在广州举行,中国首部肺癌晚期患者摇滚舞台剧精彩亮相。39健康·新闻会客厅 邀请到中国抗癌协会康复分会主任委员史安利教授分享肿瘤康复的真知灼见,以及防癌经验。

30年间三次患癌,73岁史安利教授分享抗癌心得 生活头条 第1张

中国抗癌协会康复分会主任委员史安利教授

以下是采访实录:

您在这部关注肺癌患者生存状态摇滚音乐舞台剧《爱是免疫力》里本色出演,请你谈谈你对这部舞台剧有哪些感想?

史安利:舞台剧是一种新颖的艺术表现形式,讲述肿瘤患者的心路历程和生命故事。2018年我们首次做了舞台剧的尝试,当时展现的是肠癌患者的生存状态,演出非常圆满成功,备受好评。

今年则针对肺癌患者以摇滚音乐舞台剧形式呈现,能够为与病魔勇敢抗争的癌症患者带来一丝暖意,给他们精神鼓励。同时也让社会大众看到癌症患者身上“与癌共存”的坚韧和积极乐观向上的“正能量”。

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史安利教授本色出演舞台剧《爱是免疫力》

这些年中国抗癌协会康复分会携手社会各界力量,开展了丰富多彩的关爱癌症患者的科普教育以及公益活动。现在治疗手段和理念不断更新,大大延长了肿瘤患者的生存期,追求不仅要“活得更久”还要“活得更好”。那么,肿瘤患者怎样做才能让自己活得更好?

史安利:我认为最重要的是,肿瘤患者对疾病的认知要提高。这些年,患者组织以预防为主不断加强患者教育,提高对肿瘤的认知,讲究早发现、早诊断、早治疗,才能有效延长生命的长度,提高生活质量。

除对疾病积极治疗外,还要对肿瘤患者进行个体化的全程管理。医生的工作非常忙,完全把病人交给医生是不可能的,所以需要患者组织的介入。当一个人被诊断为肿瘤的时候,患者组织就会到病房给其做心理疏导,让患者放下思想包袱,不要恐惧癌症,积极面对,相信科学,配合治疗。

肿瘤患者在医院里的治疗时间是短暂的,出院后的康复过程是漫长的,而且每完成一个疗程后,有一个暂歇期是回到家里的,如果没有机构提供系统、科学的指导,仅靠个人力量很难坚持康复。患者康复组织就是患者离开医院后的第二个家,通过病友互动抱团取暖,可以获得科学的科普知识,得到专家的明确指导,合理地进行综合康复,增强信心继续下一阶段的治疗。

因此,患者组织应该是在整个患病期间和康复阶段都发挥积极的作用,需要请进来也需要走出去,学习国外先进的经验,在国内把组织建设做好,对患者加强管理。

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舞台剧《爱是免疫力》的主创团队

能否请您谈谈我国的肿瘤康复还存在哪些不足?

史安利:中国的肿瘤康复现状不容乐观,主要存在以下几个问题:

首先是缺乏规范的随访,患者信息碎拼化不系统,不完整。肿瘤患者应该是全生命周期、全方位的全程管理,但是实际上,有很多患者在治疗结束后,医院不随访或者随访时间短,内容简单。

第二,对每一个肿瘤患者应该有一个综合评估,目前也做不到。手术做完了就结束了,需要放化疗的再进行放化疗,相互是分割的,不是综合的MDT治疗模式。尽管现在倡导肿瘤的MDT诊疗,但落实存在一定困难。

第三,肿瘤患者在康复过程中相当一部分费用无法医保报销。得了肿瘤以后,病人的经济负担重,不仅仅是治疗肿瘤的手术费、药费,还包括应对药物毒副作用及其他合并症所产生的花销,这些费用往往需要自付。现在部分靶向药已经纳入医保,但是在靶向治疗前需要做相应的基因检测,目前除了个别基因检测项目纳入部分城市的医保外,其他很多基因检测项目是不能报销的,尤其是涉及到比较高级的基因检测项目更加需要自付。

上述问题不是一朝一夕能够解决,需要患者组织与医院、医生、医保部门等多方共同推进。

这么多年来,您一直为中国肿瘤康复事业呕心沥血。据了解,其实您有过3次患癌经历(两次乳腺癌,1次结直肠癌),但您现在的精气神恐怕连很多年轻人都自愧不如,能否分享一下个人的抗癌经验?

史安利:我今年73岁,在过去的三十多年罹患了3次癌症,刚得癌的时候才39岁,相当于人生的青年、中年、老年都是与癌相伴。

1985年,我正在比利时留学,参加了世界卫生组织管理干部的国际培训班。培训班结束后已经通过面试等一系列考核,作为被重点培养的对象,开始准备推荐到世界卫生组织工作。就在这个时候,我摸到自己的乳房有肿块,学医多年很快就意识到情况不妙,赶紧上医院,经诊断左侧乳房罹患乳腺癌。宛如遭受了晴天霹雳,我感觉人生一下跌到了谷底。不得不放弃事业与前程,回国进行手术治疗,左乳、胸大肌、胸小肌、淋巴被全部切除大面积清扫,并做了放化疗。

没想到19年后,也就是2003年,因为工作压力太大,厄运再次降临,被查出结直肠癌。我那时已经58岁,身体状况不比当年,经历手术,又得再次面对放化疗的痛苦。

2015年,正逢“第18届全球乳癌患者支持大会 ( RRI ) ”第一次在中国召开,备受瞩目。我出任大会主席,负责整个大会的筹备工作。就在大会开幕前夕,被发现右侧(原发)乳腺癌。

三次患癌都是我自己首先发现的:第一次是摸到了乳房的肿块,第二次是发现大便带粘液,第三次是乳房痛,经常在半夜痛醒过来,虽然我知道乳房肿瘤一般没有疼痛,我也没有摸到肿块,但我还是引起重视,及时就医。所以,对于普通大众来说,虽然你不知道自己什么病,但你发现身体不对劲的时候,一定要找对医院,寻求专业医生的帮助,这些是你可以做到的。

通过这三次患癌的经历,我得出一个深刻的教训,那就是一定不能太劳累,生活不规律。认真回想三次患癌的细节,其实都是累出来的病。另外,得病之后,一定要调整心态。如果心态不好,疗效会减半,应该好好听医生的话,要相信科学,到正规医院,配合医生进行治疗。

这些年我也发现很多年轻病友,千方百计隐瞒自己的病情,不去正规医院治疗,偏听偏信,走了弯路,结果耽误了病情。调查显示,肿瘤患者一半以上都有心理障碍。和大多数人一样,我过去也一样不愿意向同事朋友透露病情,毕竟自己还年轻,担心说出来影响工作、家庭。

心态发生转变,是在第二次得癌。偶然的一次机会,我去参加北京癌症康复会的文艺会演,被这些癌症患者精彩的表演和乐观心态感染。我一下子被唤醒了:我觉得自己是学医的,又是在科研管理部门工作,本该为他们做些什么,现在反而是他们教育了我,我很惭愧。这件事促使我加入患者组织,决心把康复事业发展壮大。现在虽然每天都很忙,但“累并快乐”!

我想对所有癌症病友说,对于死亡,与其说怕死,不如说我们不愿意失去这么多对我们的爱。对于命运来说,我们不仅是走向悬崖,还有另一只伸向、拉住我们的手,那就是不断进步的医疗科技。抱团取暖的癌症病友,所有的爱与被爱,都是命运伸出的另外一只抓住我们的手。那么,你要不要拽住这只手?还是你因为害怕,忘掉了自己还能做些什么呢?我们都是抗癌路上的同行战友,与癌共舞,我想“爱在这里,应该是最重要的免疫力”。

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史安利教授出席2020中国肿瘤学科普大会

(右起第三位)

您对2020中国肿瘤学大会(CCO)和肿瘤学发展的寄语,以及您的座右铭是什么?

史安利:本次CCO,我主要参加肿瘤学科普大会。这次科普大会设置了院士与患者对话环节,给我们认证了二十多个科普基地,发布的新书《逢生》(第三辑)90%是由抗癌协会康复分会提供的患者感人故事。CCO大会和肿瘤学发展应该以患者为中心,做好肿瘤科普,把肿瘤知识和治疗方法普及给普通老百姓。医生治病,是治疗一个病人、拯救一个家庭,但是,科普将影响千家万户。

我的座右铭是,用科技创新为人类健康服务。

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