90后尘肺病男孩的换双肺之路

(健康时报记者 孔天骄)“我从来没有想过,还能有第二次生命。”1993年出生的竹安今年才27岁,但也是一个有4年尘肺病史的患者。竹安从事石材加工多年,四年前因胸闷气喘在当地诊断为“尘肺”。2020年……

(健康时报记者 孔天骄)“我从来没有想过,还能有第二次生命。”1993年出生的竹安今年才27岁,但也是一个有4年尘肺病史的患者。

竹安从事石材加工多年,四年前因胸闷气喘在当地诊断为“尘肺”。2020年12月,竹安在武汉大学人民医院胸外科接受双肺移植手术后,移植肺正常发挥功能。

1月5日上午,竹安出院。在和医护人员分别前,竹安紧紧握着主刀医生林慧庆的手,眼睛里写满想说的话,最后只说了句:我会好好活着。

90后尘肺病男孩的换双肺之路 生活头条 第1张平安夜时医生为尘肺病患者送苹果。(受访者供图)

23岁:诊断为“尘肺”

竹安1993年出生,四年前,他才23岁。

在诊断为“尘肺”之前,他一直从事石材加工工作。“没有想过这么年轻我会出现呼吸困难。”

2017年上半年的一个早晨,竹安像往常一样正常上班、下班。可当天下班回家后,在爬楼时,明显感觉到身体出现呼吸困难。

“最先出现的是咳嗽,上楼爬楼梯喘气严重,当时以为是普通感冒,就没在意。四五天之后,明显感觉喘气不只是爬楼梯时出现,我们想着年纪轻轻,也不应该反复出现呼吸困难的情况,就前往当地医院检查。”竹安告诉健康时报记者。

回忆起自己的经历。竹安说,刚开始去了离家近的两家县级医院,因胸闷气喘在当地诊断为“尘肺”,被给予间断吸氧支持治疗。

“尘肺病人患者群体一般倾向两种,一种是挖煤矿的,一种是做石材的。”武汉大学人民医院胸外科林慧庆教授告诉记者,由于他们在生产过程中长期吸入含游离二氧化硅粉尘,并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化(瘢痕)为主的全身性疾病。

影响尘肺病发病的因素有吸入粉尘的浓度、环境中游离二氧化硅的含量、在粉尘环境下工作时间的长度、工作时的防护措施以及个体素质等。林慧庆解释,尘肺病患者常伴随胸闷、胸痛、咳嗽、呼吸困难等症状。患者病情严重的时候需要借助无创/有创呼吸机才能完成呼吸,同时心功能受损,患者无法平躺、睡觉都要端坐着。随着时间推移这些症状日益严重,最后几乎可能丧失劳动能力。

国家卫生健康委员会公布的数据,截至2017年,我国累计报告职业病病例95万余例,其中尘肺85万余例,占比89.8%,主要是矽肺和煤工尘肺。而在这组统计数据中,不包括大部分的农民工。根据大爱清尘近8年实地走访28个省区调研发现,我国尘肺病数量存在严重被“低估”的情况,地方政府提供的数据与实际数据的差距很大,比例往往在10倍、20倍以上,以此预估,实际尘肺病患者最少有600万以上。

“我当时对‘尘肺病’的了解并不多,也不知道它会发展到什么程度。”竹安告诉记者。

确诊为尘肺病后,竹安辞去了之前自己做的石材加工行业,决定在家好好恢复一段时间。“我患有尘肺病,与我的工作性质、我的安全卫生意识有一定的关系,我想着,不能再继续做了,要远离一段时间。”

在前两年,2018年、2019年期间,竹安的病情相对来说都是比较正常的。竹安也尝试做过水电工、开过滴滴等工作,因为身体原因,一般是做几个月,休息一段时间,他努力让自己的生活变得轻松起来。

2020年:医生说能换双肺,我心里有了盼头

2020年以来,竹安胸闷加剧、呼吸困难,稍一活动就气促不已,发展到无法脱离氧气来维持正常呼吸的地步,严重影响正常生活。

竹安怎么也想不到,自己患有的“尘肺病”会发展到这么严重。

“病情最严重的那段时间,正好赶上了疫情,又不得不去医院。”竹安回忆起那段日子非常感慨,后来为了前往医院,竹安隔离十五天后,才开始住院检查。

2020年4月8日,武汉刚刚解封,被窒息感折磨得难以忍受的竹安,迫不及待从家乡赶到武汉求医。

“4月20日,我到武汉大学人民医院胸外科林慧庆教授专家门诊求医,不巧的是,她正在为湖北首例新冠肺炎终末期患者实施肺移植手术。”遗憾没有见到医生本人的竹安,在林慧庆手术间隙,和她进行了视频通话,表达对自由呼吸的强烈向往。

经过检查,竹安被确诊为肺部不可逆纤维化,肺移植是这个年轻的生命延续下去的唯一手段。“从我认识林医生那一刻起,我就觉得她就是我的希望。”竹安告诉健康时报记者,“我之前也不明白还可以换肺,当我听到这个消息,心理就有一个盼头。”

通过肺移植评估后,竹安加入“中国器官分配与共享计算机系统”等待名单。“因为我也有一些和我一样患有尘肺病的病友,我是通过他们知道有中国器官分配与共享计算机系统,在他们的介绍与帮助下,我也成功加入了中国器官分配与共享计算机系统等待名单。”

那段时间,除了在家里待着,就是在医院待着。“一般在医院住院一个星期左右,再在家里待一个月左右,一直维持着这个状态。”

“我当时觉得这虽然是一个机会,但机会渺茫,只希望奇迹的到来。”竹安告诉健康时报记者。

90后尘肺病男孩的换双肺之路 生活头条 第2张竹安为感谢医生,与医生合照。(受访者供图)

根据《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》,74.9%的尘肺病农民工不能外出劳动,甚至有25.3%的人连家务活都不能干。这导致绝大多数尘肺病农民工没有存款,74.6%的农民工有欠债。16.4%的尘肺病患者子女因其患病而辍学。《2014年全国职业病报告》显示,尘肺病位列我国职业病之首,占比近九成,被称为职业病“头号杀手”。

2019年7月11日,国家卫健委等10部委联合发布《尘肺病防治攻坚行动方案》,其中指出要完善法规标准。研究完善《尘肺病防治条例》等相关法律法规,健全高危粉尘等特殊作业管理以及职业健康检查、职业病诊断与鉴定、职业卫生技术服务等制度。

林慧庆解释,尘肺病的防治要“预防为主,防治结合”,在尘肺病的治疗中,健康管理与药物治疗同样重要,现实中大多数患者的病情虽然可以得到有效控制,但却由于缺乏完善的跟踪管理而导致身体难以完全康复。

《职业病危害预防、防护措施》中要求,施工现场在进行石材切割加工、建筑物拆除等有大量粉尘作业时,应配备行之有效的降尘设施和设备,对施工地点和施工机械进行降尘。然而,《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》显示,在北京、贵州等地调研发现,81.9%尘肺病农民工在两个及以上单位从事过高粉尘工作,而落实职业病危害相关管理措施的私企只占69%左右。

“竹安中间病情有反复或加重的时候,他很信任我,在当地医院给我打电话沟通病情,如当地医院给他放胸管,到底是放还是不放?都会与我沟通。”林慧庆告诉记者,“我们也会及时看着分配系统,我告诉他如果有的话,我会第一时间给你回复,他对我们的信任度非常高,我们沟通也是比较顺畅的,他也很有耐心的去等。”

成功双肺移植:摘除的肺像硬石头

2020年12月19日凌晨,一例脑死亡患者捐献的肺源与竹安匹配成功。

“当时震惊了,本来没抱太大希望,但命运也奇迹般地向我张开了双手。”竹安谈起自己听到有合适肺源的时候。“住院期间,夫人一直照顾我,我的家人也一直鼓励着我。”

12月19日下午,林慧庆教授团队进行了双肺移植手术。林慧庆解释,“考虑到长期肺纤维化导致的肺动脉高压和心肺功能不稳定,为确保手术安全和平稳过渡,我们决定在VV-ECMO辅助下实施手术,在ECMO的支持下,先后成功移植了左肺和右肺。”

90后尘肺病男孩的换双肺之路 生活头条 第3张进行双肺移植手术。(受访者供图)

“整个手术过程一定要步步为营,患者的情况要时刻关注。移植团队每位医护人员都需要精心的呵护每一位患者。”林慧庆告诉健康时报记者 ,顺利完成手术后,竹安仅1天时间就拔除了ECMO,48小时后完全撤离呼吸机。术后第3天,为恢复他的自主咳痰能力,尽早支持其肺复张,医生为他吸痰清理气道,有效降低了后期肺部感染几率。

林慧庆回忆,在术后第6天,竹安即可间断脱氧,进行行走训练;复查胸部CT显示,他的双肺已恢复良好,氧合指数居于正常水平。但由于术前消耗较大,营养不足,竹安身高一米七、体重仅44公斤,闯过术后感染关后,竹安的后期康复还有一段路要走。

“尘肺导致的肺纤维化,是肺移植的重要适应症。但像竹安这种异常年轻的尘肺病人极为罕见。这应该与他从事石材加工时,没有做好安全防护高度相关。手术中我们摘除下来他原先的肺,已经硬邦邦像石头一样,解剖切面全是乳白色微小的石头颗粒。”

“目前,肺移植快速康复理念已经实施,肺移植受者已经达到了和普胸外科手术一样,两周左右即可出院。我国的肺移植后续的发展,我觉得会在儿童肺移植和心肺移植方面得到突破和发展。”林慧庆说。

据国家卫健委2017年公布的数据,如今中国具有器官移植资质的医院约有173家,其中具有肺移植资质的医院仅有30家左右。

每年我国约30万人在移植等待的名单中,但仅1万多人能获得器官移植的机会(供需比例为1:30)。林慧庆提醒,由于等待供体的时间无法确定,有肺移植意愿的病人,需尽早到医院就诊评估身体状况,尽早进入“中国器官分配与共享计算机系统”等待名单。

“手术前我还有点害怕。但当林医生和我说放心的时候,我仅有的一点害怕也没有了。”竹安称,“我很幸运,遇到的团队医生都是历经过抗疫考验的,尤其是他们携手完成了湖北省第一例新冠肺炎终末期肺移植手术,他们的专业和爱心给了我坚持下去的动力。”

今年1月5日,竹安出院。“我终于也可以畅快呼吸了,我会听从医嘱,定期复查,现在先好好养身体。我的女儿已经满十个月了,我想慢慢地陪着她长大。”

竹安经历了痛疼折磨,受了很多苦,但他告诉记者:“没有什么比重生更重要的事了,之前所受的那些疼痛都是可以忽略的。”

90后尘肺病男孩的换双肺之路 生活头条 第4张

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