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48岁确诊癌症,改写☏了她的人生……

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撰文 | 燕小六本文转自公众号“医学界”。

今年6月,WebMD高级副总裁兼总编辑Kristy Hammam辞职了。此时,距离她确诊三阴性乳腺癌,将将过去两年。

WebMD是美国最大的医疗健康服务信息网站。Kristy Hammam主要负责该网的编辑策略和内容创作。

她坦言自己利用工作之便,在诊疗中“走过后门”。“但我所掌握的知识、人脉,并不是我病重和脆弱时的最佳助力。因为患癌,我发现美国医疗系统支离破碎,对患者极不友好。”

本文是Kristy Hammam在确诊两年之际撰写的“抗癌心得”。目前她仍在接受治疗,病情稳定。

48岁确诊癌症,改写☏了她的人生…… 生活头条 第1张

2016年,WebMD首次在纽约市举行“数字内容新阵地”新闻发布会。Kristy Hammam(左二)出席该次活动。/WebMD

改变人生的诊断

那是2019年7月。我躺在约旦南部的瓦迪拉姆沙漠中,仰望夜空。刺猬在我们的帐篷周围窜来窜去。

在沙漠中露营,是我“遗愿清单”上的一项。我们还要骑骆驼追夕阳,去死海玩漂浮,探访佩特拉古城。

烈日炙烤下,茫茫沙漠的地表温度可以煎熟鸡蛋。但我感觉很好。两个儿子都沉浸在探险中。他们不知道我的秘密。我也无意在此刻告诉他们,毁掉这段时光。

来约旦前的几天,我们去了黎巴嫩贝鲁特,拜访我丈夫的家人。

一天晚上,我们计划举行一个“成人礼派对”,庆祝我的大儿子Milo 18岁了。派对开始前,我收到医生发来的一封电子邮件。我在休假前刚做了乳腺活检,结果出来了。

我深吸一口气,点击“阅读”。

“你有三阴性乳腺癌。”

这是乳腺癌的一种亚型,指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体2(HER2)均为阴性。

随着医学技术发展,大部分乳腺癌的五年生存率可以达到90%。但三阴性乳腺癌侵袭性强,极易发生远处转移和局部复发。如果确诊较晚,五年生存率仅14%。

我吓呆了。此时,我只有48岁,过往体检都很健康。怎么会发生这种情况?它是从哪里来的?

震惊之后,我开始恐惧和忧虑。治疗会是什么样子?它会否破坏我的生活、事业?

确诊前,我领导着WebMD的90人编辑团队,也是我家那两个愣头青的“生活老板”。我是全家人的“健康管家”。如果有人不舒服,我就做研究、提出问题、找寻答案。

但现在,我患癌了。一切都将改变。

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患病前,Kristy Hammam(右一)和团队进行小组沟通,讨论数字传播策略。/Twitter

从坏到更坏

我从没想过自己会患癌。

我是WebMD内容的“践行者”:不吃红肉,每天规律运动,练习芭蕾、瑜伽和冥想。只要有机会,我就会步行上班。

我的母系没有乳腺癌家族史。我的乳房X光检查完全正常。

纸面上看,我的患癌风险极低。

但在2019年年初,我曾摸到右侧腋窝有一个肿块。我去看内科医生。他认为这是一个肿胀的淋巴结,可能是感染。事实上,我那段日子确实有过感染经历。他建议我服用非甾体抗炎药消肿。

我遵从医嘱用药。几天后,肿块消失了。我没再想过这个问题。

几个月后,我又摸到一个肿块。这次是在我的右乳房上。

我去找了妇产科医生。“我觉得这是一个囊肿。”她安排我去乳腺中心做B超检查,称可能要做手术切除。

做完B超,乳腺中心的医生来了:“肿块是实心的。我们要做活检确认。”

当时,我的第一个念头是:要不要取消全家人的沙漠之旅?

“不用。该休假就休假。”医生说,“如果真的是癌,我们需要时间讨论你的治疗方案。”

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2019年,Kristy Hammam和儿子Milo在约旦合影。/WebMD

在一个星期天,我们从约旦飞回纽约。次日一早,我去肿瘤中心,做了乳房X光检查、PET-CT和其他检查。我需要知道肿瘤是否已经远处转移。

是的。癌细胞已经到达我的淋巴结。这就是为什么我会注意到腋窝下有肿块。

有些乳腺癌属于激素受体阳性。即癌细胞受到雌激素或孕激素影响而生长,还有些乳腺癌是HER2阳性。这些类型的乳腺癌对激素治疗、HER2靶向药物治疗的反应良好。

但我所患的是三阴性乳腺癌。癌细胞可以独立于激素、HER2而繁殖,上述治疗的效果很差。

如果我在早几年被确诊,化疗是唯一选择。它有一定效用,但也仅仅能改善几个月的无进展生存期。

不幸中的万幸,我们现在有了免疫治疗。这是最新的突破性癌症治疗方法。它不是直接杀死癌细胞,而是训练我的免疫系统识别癌细胞并进行攻击。

在2019年1月举办的“WebMD健康英雄”颁奖典礼上,我见到免疫疗法先驱、诺贝尔奖获得者James Allison博士。他获得了“年度健康英雄终身成就奖”。

他的获奖感言是:“很快,免疫疗法将成为癌症治疗的每一种成功组合的一部分。”

我接受了PD-L1测试,表达是阳性。“非常高兴”,这是我得知自己是PD-L1阳性时的真实感受。这意味着,PD-1/PD-L1免疫治疗可能对我有效。

2019年8月,确诊后1个月,我开始接受免疫治疗,并进行辅助化疗。

我出现一些副作用,如疲劳、腹泻。以及,开始脱发。这在女性癌症患者中很常见。

我非常不舍得自己的头发。于是,我每天都要拖着一个装满干冰的冷藏箱去输液中心。箱子里还放着一顶亮蓝色的“头盔”,其内可以盛装干冰,使温度维持在-25℃左右。寒冷会使头皮血管收缩,防止化疗药物损伤、破坏毛囊。

为避免低温灼伤皮肤,我要先戴一顶厚帽子盖住头皮,并在耳朵等处贴上保护垫。“冰帽”确实管用。但它太贵了,不能用保险支付,而且用起来又麻烦、又不舒服,我放弃了。头发越来越稀薄后,我买了一顶假发。

但总体上,治疗效果很好。我感觉棒极了,甚至能继续工作。

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化疗之初,留住头发对Kristy Hammam来说格外重要。/WebMD

向家人坦白

告知家人我得了重病,这是我做过的最难的事。

我请丈夫、两个儿子坐下来。我认为最好的办法是告诉他们真相,让他们提问。

“所以,我们的父母,两个人都会是光头?”男孩们问。他们想知道,我病得多重,治疗会产生什么影响,我会不会继续掉头发。

他们非常想知道,自己能做些什么来支持我。“我希望你们都在这里,爱我。这就是我需要的。”我说。

向父母宣布我患癌,也是一个挑战。作为一个母亲,我可以想象,他们得知孩子得重病时,心都碎了。

他们提出要立刻出发,来照顾我。我感受到他们的爱,但我也感觉到他们非常焦虑。

我只向一小群亲密的朋友和家人倾诉。在工作中,只有我的老板和几个直接下属知道我的病况。我不想让癌症诊断影响我的生活、工作。每个知情人都给予我极大的支持。

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Kristy Hammam(左二)和丈夫(左一)参加侄女的婚礼。/WebMD

出现神秘症状

2020年1月,治疗5个月后,我开始感到头痛。

肿瘤医生要求进行大脑核磁共振扫描。结果正常,没发现癌细胞活动迹象。

3月,我开始视物模糊,出现斗鸡眼、复视。右腿断断续续地有麻木感,但有时会感到针刺般疼痛。

“也许是治疗的缘故。”医生说,“继续关注。”

我查阅文献得知,极少数情况下,我正在使用的免疫治疗药物会损伤神经。医生也认为,这或能解释上述症状。

一位医生对我进行了多种自身免疫性疾病测试。包括格雷夫斯病,它也能导致视力问题。结果都是阴性。

医生给我配了一副棱镜来纠正复视问题,还配了一个眼罩,防止我出现斗鸡眼。

大约在同一时间,WebMD因为新冠肺炎大流行而提出居家办公。在家可是好事。这让我能“隐藏”自己看不清的事实。要知道,为了跟上同事们的工作节奏,我有多努力。

又过了一段时间,医生给我做了腰椎穿刺,试图找出视力和神经问题的诱因。

那天,在我们团队开启远程会议前的10分钟,她打来电话。癌细胞已经扩散,从我的乳房转移到大脑和脊柱。它们正在我的脑脊液里漂浮。

这是一个毁灭性的诊断。这种情况被称为脑转移,约5%的癌症患者会发生。即使经过治疗,平均生存期只有2-4个月。

“你在医学领域工作。你知道这不是好事。”肿瘤医生说。

“我知道。我将尽己所能与之斗争。”

在医院内频频“遇阻”

在诊疗过程中,我遇到了另一个巨大的绊脚石:混乱的美国医疗保健系统。

即使是在全美顶级的癌症专科医院之一就诊,我仍像个无头苍蝇一样,在保险、账单、日程安排和后勤保障中,毫无头绪。

医院会安排我早上8点做脑部核磁共振,中午做脊柱核磁共振。期间3个多小时,我就呆坐着。有一次,我在化疗中心待了整整一天,却没能用上药。因为药房在发药时,对我的血液检测结果提出质疑。但医生办公室迟迟没有回复。显然,药房缺少快速处理这种情况的工作流程。

我收到大量的医院邮件,写着“这是一份声明。不是一份账单。”不是账单,你为什么要寄给我?

还有一些“低级错误”频频发生。我收到一张1.7万美元的基因检测账单。医生没有预先告知保险公司,于是后者拒绝支付这笔费用。为解决这个问题,我和保险公司在电话上沟通了几个小时。

4月我被诊断出脑转移。医生开了放疗处方。麻烦的是,放射科要到6月才能给我安排。对于我,可能生存期只有几个月的人,这段时间就是生到死的距离。

所以,我做了一件自己曾经不齿的事。我打电话,求医院里的朋友帮忙。几天后,我收到开始放疗的通知。

我在想,如果当时我没有厚脸皮开口,可能就活不到今天了。

我还经常会想:那些孤身求医者怎么办?

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Kristy Hammam认为,放疗救了她的命,但代价极高。/WebMD

连带损害

2020年5月,新冠肺炎肆虐。我仰面躺在放射肿瘤中心的金属床上。床是冰冷的。

一个白色的网状面罩盖住我的头和脸,将我固定住。在接下来的1个小时里,金属床会在一台圆形机器中滑进滑出,对我的大脑和脊柱进行放射治疗。

突然,我感到一股愤怒和焦虑。我不确定会发生什么,也不确定治疗会否奏效。

“请让它管用!”我默默祈祷。我不想离开孩子、丈夫。我还有很多事情要做。

我的情绪越来越激动,然后昏过去了。医生怀疑是癫痫发作。他们赶紧把我推进急诊室,打电话通知丈夫,我可能撑不下去了。

此后的检查证明,这是一次惊恐发作。第二天,又是在放疗时,我开始颤动,接着昏迷。医生给我开了强效抗焦虑药物,帮助我完成剩下的治疗。

放射治疗救了我,延长我的生命。但它也改变了我的身体。我的脊椎因治疗而损伤,以致于有一段时间,我不能独立站立或行走,必须坐轮椅。

它还破坏了我的视神经,一侧眼睛几近失明。

想象一下,黄昏时,你坐在屋外,没有开灯。你可以看到人影,但无法辨清人脸或面部表情。短信和电子邮件都太模糊了,根本看不清——那就是我现在所看到的。

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这就是放疗后,Kristy Hammam能看到的世界。/WebMD

这是我确诊后的“至暗时刻”。失去视力让我陷入一个无助的世界。所有的事情,我都要依靠别人:“你能为我读这个吗?能帮我拿一下吗?能帮我走到那里吗?”

我不能开车。不能工作。甚至不能洗衣服。

我的小儿子在公园骑自行车,爆胎了。但我不能开车去接他。他要申请大学。我能做的只是听他读自己的申请信,给文章结尾提些口头建议。

同时,放疗破坏了我的腿部神经,导致难以遏制的疼痛。凌晨4点,我被痛醒,哭泣不止。医生让我服用多种止痛药。用药后,我失去“自我”,我记不起当时发生过的事情。

在此期间,还有几件可怕的事。我的化疗静脉输液港感染了。我的肺部出现栓塞,也是治疗造成的。

这些都发生在新冠肺炎疫情大暴发时期。根据防疫要求,家人不允许进入医院陪护。住院治疗期间,有一天,我请一位在医院工作的医生朋友拔掉我的静脉注射器,我要走,立刻马上离开医院。还有一次,我问护士:“为什么咖啡这么难喝?我们是在意大利啊!”

从某种意义上说,我失去了时间、地理概念。我一个人,被扔进一个“异世界”。

重启人生

确诊患癌后,一个强大的支持网络就是一切。我从家人和朋友那里得到支持,度过最难熬的日子。

我从那些“抗癌英雄”身上,得到鼓励和启发。2019年“WebMD健康英雄“颁奖典礼的主持人Robin Roberts,是三阴性乳腺癌幸存者。2018年,获得“年度WebMD健康英雄”的,是第63届奥斯卡最佳女演员Kathy Bates。在诊断出乳腺癌和卵巢癌后,她成为淋巴水肿研究和教育的“发言人”。她们都给我加油、鼓劲。

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第63届奥斯卡最佳女演员得主Kathy Bates(右)获得“2018年度WebMD健康英雄”奖。/WebMD

但最大的支持还是来自我的家人。1年来,我的嫂子每天都为我和家人做晚餐。在我接受放疗期间,我的父母搬来同住。他们给我和孩子们准备饭菜,购置生活用品。

我的丈夫又当爹、又当妈,看诊疗资料、核对账单,照顾儿子们,开车送我去治疗——还要坚持工作。

我相信,家人们在私下里也曾哭泣、挣扎、抱怨。但在我面前,他们总是坚强、乐观,说着鼓舞人心的话。

患病后,我和儿子们的关系更好了。小儿子用他的技术知识,帮我购买一些设备,帮助我“看见”。比如一副装有摄像头的眼镜。它能识别信息,并使用语音技术告诉我,“前面有什么”。当我指着一个物体时,它会读标签:“这是椰奶。”

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图片来源WebMD

我虚弱地躺在床上时,大儿子躺在我身边。我俩会一起听几个小时的有声读物。以前,我们总在讨论学校怎么样、乐队训练如何。现在,我们会讨论生死。

放疗结束后,扫描显示脑转移和脊柱转移已被清除。但由于我在放疗期间不得不停止化疗,我的乳腺癌复发了。几个月前,我开始了新的治疗方案,现在仍在进行中。

最近的MRI和PET-CT显示,没有进展迹象。医生们都很乐观。

我开始康复性训练,试图恢复肌肉力量、重建我的身体。几个月前我还不能上楼梯。现在我可以每天到户外散步。

我的生活变得很慢。患癌前,我5点起床,送孩子们上学,挤出时间锻炼,然后去办公室工作一整天。每一秒都是事。

现在,我会坐在地板上,完整地听完一首协奏曲。

癌症使我意识到,过去的自己并没有在真正重要的事情上花时间。

过去几年,我一直专注于自我修行,变成更好的自己。现在,我开始向外看,希望为这个世界贡献更多。

我找到一个新目标,计划成立一个非营利性组织,为那些患有重疾,却鲜少拥有资源、保健知识和支持系统的人提供帮助。

癌症改写了我的人生。但我将重新开始。

资料来源:

[1].How breast cancer changed my life and me. WebMD

[2].WebMD@Twitter

[3].ER/PR阴性、HER2阴性(三阴)乳腺癌. UpToDate

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