❀“世界硬皮病日”前,走进她们的“硬核人生”

本文转自:新华日报文/周水欣很多人觉得,电影中的“钢铁侠”很酷,无所不能,无坚不摧。然而实际上,平时伸展自如的我们可能很难想象:当人的四肢僵硬,身体里面仿若安置了一个按钮,按一下才能缓慢启动;

本文转自:新华日报

文/周水欣

很多人觉得,电影中的“钢铁侠”很酷,无所不能,无坚不摧。然而实际上,平时伸展自如的我们可能很难想象:当人的四肢僵硬,身体里面仿若安置了一个按钮,按一下才能缓慢启动;终日关节疼痛,时常伴有低烧;无法治愈的复杂症状,手指钻心地疼……这是怎样一种生活?

6月29日第13个“世界硬皮病日”之前,让我们走进被“包裹”的她们——

生病

小娟是被噩梦惊醒的。梦里有无数晃动跑动的画面,她似乎被追逐被捆绑,却跑不动。一口气憋住——她醒了。她艰难地将手从被窝里抽出,想去掀开胸前的被子,可是,胳膊抬不起来……要等一会,慢慢蠕动着,让四肢百骸也跟着慢慢醒来。

每个早晨,小娟要醒来两次,一次是意识上的,一次是身体上的。身体比意识要慢一拍。这是因为她的病。硬皮病的症状之一,就是四肢僵硬,要慢慢启动很久,才能正常活动,例如推开像石板一样压在身上的那一层薄被,撑起身子,缓缓坐起来。

小娟最近低烧很久了,这两天,一直在网上预约鼓楼医院的风湿专科专家号,终于约到了。今天,她要早早做好准备,去看看,是不是又该调整用药了。

系统性硬化症,又叫硬皮病。这是一种罕见的遗传性免疫系统疾病,中国大陆地区患病率大约是10万分之10,全球约有250万硬皮病病人,多发30-50岁的女性,女性发病率约为男性的三倍。小娟从未料到,自己有一天会跟这样一个奇异的病相碰撞。在这之前,她是一个普通的女子,大学毕业,生儿育女,离异,一直走在追寻人生幸福的路上。为情所困有之,为生活努力有之,就是现代社会里,一个有憧憬,并认真生活的普通女子。

某一段时间,她口腔溃疡严重起来,总也不好。她爱吃辣,以为是有炎症。一开始,没有注意,后来发现,整个上颚开始有网状的溃烂。她去医院看病。医生给她开了一堆化验单子,然后,是进一步的再化验,转科室,从口腔科,一直转到内分泌科,再到风湿科。诊断为“口腔苔藓”。然后,各种吃药,继续发展,怀疑红斑狼疮……因为溃疡,她食不下咽,身体暴瘦。内分泌失调,人总是觉得饿。南京的各大医院都跑遍了,专家号挂了无数,凌晨排队等半天,也不过换来专家十分钟的问诊,开药。在专家眼里,这种病“很麻烦”,并没有什么特效药。只能尽量抑制、减慢其发展。一种药吃一段时间,指标不对了,再换另外几种药。

很长一段时间,小娟的主要活动场所是医院。她的症状越来越多,疲倦乏力、肌肉痛、关节僵硬疼痛,手指皮肤肿胀、毛细血管扩张、红斑、瘙痒、指尖皮肤凹陷……问题接踵而至。随着医药费开始增加,她想办理“慢性病门诊”,可是免疫系统疾病分类复杂,要等待病情分化明确了才能确认是否属于可办范围。例如,同样是免疫系统疾病,红斑狼疮属于大病统筹里可以办理“慢性门诊”的病,而硬皮病,则不能。

她最后分化发展确诊为:硬皮病。

她真是困惑极了,也绝望极了。

为什么是她,为什么会得这种病?她开始在网上找资料。网上资料显示,这种病,女性更易患病,多发30-50岁的女性。这里有家族遗传的原因,也与环境污染和持续感染有关。

很长一段时间,她失眠,焦虑,不知道该怎么办。生病后她整个状态都不好,大把掉发,脸上长各种黑斑,眼睑发紧……她窝在家里不愿出门见人,不跟人交流。慢慢有了忧郁症的倾向。她时常要克制自己从阳台上跳下去的冲动,但她不甘心,她想挣扎。

在网上,她找到了与她一样患有各种风湿类顽疾的病友,从红斑狼疮分支出来,真是五花八门,什么样的症状都有。“100个病人就有100种不同的症状。”这是当时一位给她看诊的专家所说。在病友群里,她算是长见识了。

有了病友群,她发现那么多跟她一样患这种奇异病的人。她觉得找到了同类。

自从确诊硬皮病,她终于知道为什么越来越仰不起面孔。脖子上的皮肤僵硬收缩,以前简单的抬头动作都变得困难。更可怕的是,觉得喉咙部分也在收缩,吞咽困难。她看过资料,这种状况就是“局限性硬皮样病”,她的手指甲的皮肤也开始慢慢绷紧,有外翻的迹象,一碰就疼。

小时候的她,算得上是家乡的美人。一头浓密黑色长卷发,五官分明。大学毕业后直接嫁人生娃,然后,丈夫出轨,性格刚烈的她选择离婚,重启单身生活。

恢复自由身那年的她才30岁出头,对未来有很多憧憬。她做事用心用力,帮着电商做推广,设计网页,赚到钱就出去旅行。她感觉可以自由翱翔地生活,人生有无限的可能性。直到有一天,身体出现了问题。然后,一切都停滞下来。

病友

2020年新冠疫情突发的时候,正是她得病第三年、比较严重的时候。持续低烧,脑子昏昏沉沉,上半身常常被汗水浸湿,而腿部似根冰棍,冰冷僵硬。她整日拥被半躺在六楼出租房内。随着病情时好时坏、越加严重,她的身体状况每况愈下,爬楼梯,几步一喘息,有一次,碰到一位大妈在爬楼梯,一点一点赶上了她,她很不好意思,装出一副在看手机的样子停在一侧,其实,是喘得厉害,心脏跳得难受、满脸潮红。慢慢地,她就不怎么下楼,更不能再出门工作了。

她搜索网上一切关于硬皮病的信息,与很多病友建立了联系。病友们的相互交流是非常重要的。从病友群里,可以看到百种人生。

但病友群也是一个复杂的社会。每个人的年龄、性别、得病时间的长短、原由、表现、分化,均不同,用药情况也不同。平日里,大家互相鼓励为多,有困惑会在群里提出来,大家讨论一下,推荐去哪家医院,哪些医生比较出名,治疗比较有效。也有人在群里爆发情绪上的崩溃。有人在群里刷屏大叫,“凭什么是我得这个病?!”小娟会认真地在群里对抱怨的人疏导,对暴戾的人喊停。越是在不顺的人生环境里,越是要坚守做个好人。“已经生病了,对自己对家人都是一种负担,就不要再对社会传输负能量了。”她心里是这样想的。也是努力这样做的。

南京鼓楼医院是全国比较有名的治疗硬皮病的医院之一。全国各地的硬皮病患者都慕名来此就诊,因此,一“诊”难求。而很多外地病友,家里经济状况并不宽裕,她们希望一来就能看上病,这样可以节省食宿费用。群里一位病情比较严重的贵州病友小A的情况引起了小娟的同情。

小A今年29岁,病发4年了,在郑州的医院看了三年控制不太好,又听人介绍到河北一个小中医院治疗,钱花了不少,事后隐约知道自己被骗了。小A一家在南京附近一个小县城打工,她得病后仍坚持上班,丈夫一人挣钱是会入不敷出的。他们有两个年幼的孩子,父母都在农村老家也上了岁数。小A的病情发展很快,脸像黑煤球一样,眼睛鼻子嘴巴都变形了。她有时候会抑郁焦虑,可为了两个孩子和父母,她选择撑下去。她继续打工,几乎从来不摘口罩。想尽全力维持住自己的生活,希望能坚持到有更好的特效药的那天。在病友群里听说南京鼓楼医院好,她想来看看,但是时间和金钱又让她犹豫。

小娟被她的坚强打动,主动提议,帮她挂专家门诊,等挂到了,再通知她,她再赶过来。小A高兴极了,非常信任地将自己的病例、诊疗卡都快递过来给她。

其实小娟自己的身体状况可以说“举步维艰”,但她有一副侠骨。她记得那是个冬天,对怕冷的硬皮病患者来说是最煎熬的季节。她凌晨去排队抢号,连续蹲了好几天,终于抢到了。小A一家对她感激涕零,立即动身来南京看病。因为小娟的义举,她在病友群中受到大家的尊重。有不少外地病友请她帮忙排队,可是他们不知道,对于同样是病人的她,这件事绝对不是“举手之劳”,而是“拼尽全力”的身心劳作。首先体力不支,走两步就要歇,然后挂号要看运气,怕不能及时挂到让病友失望。但小娟还是尽可能地帮病友,能帮一个是一个。小A与小娟在医院里以“一起看病”的方式见面,小A想请小娟吃个饭表达感激之情,小娟拒绝了,一方面大家都是病友,互相能够体谅到不容易,另一方面,那段时间她的病症有反复,吃饭这种事耗费的体能她都觉得支持不了。两人在医院见面,分手,互道珍重。

困扰

有段时间,病友群里加进来一些人,介绍哪家医院能治好病。得病久的人都知道,“病急乱投医”,只要有点希望,都想去试一试。54岁的张女士,也是在病友群里看到一家小医院的介绍,不顾一切,中断了正规医院的治疗,千里迢迢去那里看病,结果病情不但没有缓解,反而更加严重。

小娟使用群主功能,将赚黑心钱的几人踢出了群。至少,在她可看顾到的这几个病友群里,她不能容忍欺骗,但点滴的温馨互助,她希望能做到。

因为生病,她自己的生活也陷入到困顿之中。每月大约要吃2000元的药,硬皮病目前还没有进入国家门诊慢性病待遇管理体系,报销的费用很少,很大一部分要自费。

广州95年生的小姑娘七七在一家国企工作,2020年7月确诊,病情发展过程主要是从皮肤发硬、发黑开始,一开始以为气血不足,想去中药调理,结果中医让她去查血常规,看完报告建议她去风湿免疫科就诊。

在深圳市人民医院开始住院做检查,确诊为系统性硬化症。由于发现得早,控制得也及时。得病之后为了了解自己的病,她上网搜索,加入了病友群,在群里积极乐观地和病友探讨,互相鼓励。

“如果改变不了那就接受,如果成为不了白天鹅,那就做一只自信的丑小鸭吧!”七七是病友群的开心果、希望之花。她对未来还有很多规划和憧憬,“目前的困难!肯定是钱!想要有自己的房子哈哈,然后稳定的收入来吃药,自救肯定要的,不能光等别人来帮助。”七七对未来的憧憬是:谈恋爱结婚,让父母放心,平平安安生个小孩,然后陪伴他一起成长。聊到这里她突然有点难过,觉得这么一个正常人的人生轨迹,在她这里居然是一种憧憬……

七七希望得到的帮助,就是希望各地医院,都能开通硬皮病的慢性病门诊和特病补贴,“硬皮病患者羡慕红斑狼疮的患者!他们真的资源好好哦!”她的话在群里引起病友们好的共鸣。

小娟总是告诫病友们,“不要去‘观察’‘介意’‘要求’别人怎么看我,我们作为病人,尽自己全力活着。如果,还能为家庭、社会做出小小的贡献,那就是成功的人生。”

在为生存打拼的同时,小娟也想为病友们争取更多来自外界的帮助。目前她们的病友群群友遍布全国。而国内最好的看硬皮病的医院主要集中在北京、上海和南京,而南京这个位置相对更便利。她希望能够利用自身在南京这个方便,为病友们做点事。病友之间的互相安慰和信息分享是远远不够的。她们需要更落地、实在、真正的帮助和信息。例如,请心理医生为病友进行心理疏导;请专科医生“云”讲座,为病友“义诊”;请相关药厂为病友捐赠或让病友低价购买药物;为病友们代为挂号,为她们争取来南京看病时一个短暂、便宜的落脚处;组织大家在家里就可做的一些小工作,例如养殖、手工、快快团驿站等后续可以通过网络操作的事情,从而缓解经济压力。最重要的是,她希望让大家看到她们这样的病人是可以带病生存的,是愿意也可以自强自立的。借助她们这个群体的发声,也希望引来更多一些人的关注,推进国家相关医学以及研究机构对硬皮病的攻坚,她们也希望了解国内外新的治疗方法,新的治疗药物的尽快引进。最近,她和她的病友以及一些社会人士,开始做这样的事情:在南京,成立一个公益组织,为解决硬皮病群体的生存做点实事……

这群病人希望能低调生存,又希望被高调地“看见”。用小娟的话来说,“虽然我们的身体遭受硬皮病的‘外壳’侵蚀,但我们有一颗与命运死磕下去的硬核的心,我们会努力地、有尊严地活下去。”

世界这么大,社会这么缤纷多元,小娟相信,总有她们的一小块天地。

图片来源:视觉中国

发表评论

后才能评论